तितली त्वचा, इस दुर्लभ बीमारी के साथ कैसे जीना सीखें

जब कोई अपने टेलीविज़न पर सुनता है या किसी अखबार में पढ़ता है दुर्लभ बीमारी ऐसा लगता है कि वे एक ऐसे विषय से निपट रहे हैं जो उन्हें कभी घर पर नहीं छूएगा। हालांकि, हालांकि इन स्थितियों की आवृत्ति दूसरों की तरह अधिक सामान्य नहीं है, वहाँ हैं और जब वे एक परिवार में एक उपस्थिति बनाते हैं, तो माता-पिता नहीं जानते कि इस स्थिति का सामना कैसे करें।

यह तितली की त्वचा का उदाहरण है, दुर्लभ बीमारी जिसे स्थितियों के एक समूह के रूप में जाना जाता है, जिसका आनुवंशिक उद्गम बहुक्रियाशील होता है। परिणामों के बीच पोषण संबंधी परिवर्तन और विलंबित वृद्धि और वजन का उल्लेख किया जा सकता है। विशेषज्ञों का कहना है कि समय के साथ इस दुर्लभ बीमारी के मरीज आमतौर पर सुधर जाते हैं, इसलिए जल्द से जल्द संबंधित उपचार शुरू करने के लिए शीघ्र निदान की सलाह दी जाती है।


तितली त्वचा का निदान

पहली बात यह है कि माता-पिता को तितली की त्वचा के बारे में पता होना चाहिए कि इस दुर्लभ बीमारी का एक भी प्रकार नहीं है। से स्वास्थ्य मंत्रालय इस स्थिति के निम्नलिखित वर्ग, जिसे एपिडर्मोलिसिस बुलोसा भी कहा जाता है, नीचे सूचीबद्ध हैं:

- एपिडर्मोलिटिक या सरल एपिडर्मोलिसिस बुलोसा। इन मामलों में, फफोले आंतरिक रूप से स्थित होते हैं, बस बेसल परत की कोशिकाओं में।

- जंक्शन या जंक्शन के एपिडर्मोलिसिसबुल्लोसा। इन रोगियों के ampulla तहखाने झिल्ली के स्तर पर स्थित है।

- डर्मोलिटिक या डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा। ये रोगी आमतौर पर एंकरिंग फाइब्रिल के स्तर पर बेसमेंट झिल्ली के नीचे छाला दिखाते हैं।


उन सभी के निदान के लिए पहला कदम चिकित्सा परीक्षा यह नवजात शिशुओं में मौजूद उन सभी डर्माटोज़ में किया जाना चाहिए जो फफोले और कटाव की उपस्थिति की विशेषता है। डॉक्टर माता-पिता के साथ उनके परिवार के इतिहास, गर्भावस्था के दौरान मां द्वारा ली गई दवाओं या नवजात शिशु, गर्भावस्था में संक्रमण के अस्तित्व या नवजात शिशु आदि का पता लगाने के लिए साक्षात्कार करेंगे।

ए भी होगा नैदानिक ​​परीक्षा घावों, श्लेष्म झिल्ली की भागीदारी या संक्रमण के अस्तित्व का पता लगाने के लिए। एक पूरक परीक्षण के रूप में, एक त्वचा बायोप्सी हमेशा की जाएगी, पारंपरिक इम्यूनोहिस्टोकेमिकल, इम्यूनोफ्लोरेसेंस और इलेक्ट्रॉन माइक्रोस्कोपी अध्ययन के लिए पर्याप्त त्वचा प्राप्त करना।

उनकी शुरुआती उपस्थिति का पता लगाने के लिए, हाल के समय में विशेषज्ञ इसका पता लगाने के लिए उनके प्रसव पूर्व निदान पर दांव लगा रहे हैं शर्त बच्चे के जन्म से पहले। विशेष रूप से, ऐसे मामलों में जहां एपिडर्मिस बुलोसा का इतिहास होता है, इनमें से कुछ परीक्षणों को करने की सिफारिश की जाती है:


- भ्रूण की त्वचा बायोप्सी

- प्रत्यारोपित निदान

- प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड

विकास और उपचार

जैसा कि कहा गया है, एपिडर्मोलिसिस बुलोसा वाले रोगियों का पूर्वानुमान अच्छा है और समय के साथ उनके जीवन स्तर में सुधार के लिए उपचार के लिए धन्यवाद। इसलिए इस बीमारी को चिह्नित करने वाले लक्षणों को कम करने के लिए समय पर इसका पता लगाना आवश्यक है। सबसे अधिक इस्तेमाल की जाने वाली तकनीकों में:

- दर्द से राहत और उपचार को बढ़ावा देने के लिए फफोले पर ड्रेसिंग।

- सर्जिकल उपचार उन मामलों में फफोले को हटाने के लिए जहां उनकी उपस्थिति अधिक परेशान है।

- कसैले लोशन और सामयिक एंटीबायोटिक दवाओं का उपयोग जैसे कि फ्यूसिडिक एसिड, मुपिरोकिन या जेंटामाइसिन।

- अपने वजन से संबंधित सबसे छोटे में दुष्प्रभावों को नियंत्रित करने के लिए सबसे छोटे वजन और आकार की निगरानी करना।

- बच्चों के डर्मिस में फफोले की उपस्थिति के कारण दर्द से बचने के लिए दर्दनाशक दवाओं के साथ उपचार।

- एनीमिया जैसे मामलों में खो जाने वाले तत्वों का प्रतिस्थापन।

दमिअन मोंटेरो

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